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이 페이지에서는 ICGNMD의 목적과 참가자의 바카라사이트 아벤카지노와 샘플이 우리의 작업에 매우 중요한 이유를 설명합니다.
- ICGNMD 바카라사이트 아벤카지노의 목적은 무엇입니까?
신경 근육 질환 (NMD)은 전 세계 수백만 명의 사람들에게 영향을 미치는 의학적 상태 그룹입니다. 많은 사람들이 우리의 DNA의 변화로 인해 발생하며, 우리는 이러한“유전 적 상태”라고 부릅니다.
우리는 다음을 원합니다 :
- 전 세계의 의사와 바카라사이트 아벤카지노원을 연결하여 NMD의 유전 적 원인 (및 사람들의 신경에 영향을 미치는 기타 유전 적 상태);
- 이러한 조건의 임상 적 및 유전 적 특징에 대한 이해를 향상시킵니다.
우리의 바카라사이트 아벤카지노에 참여함으로써, 당신은 신경에 영향을 미치는 NMD 및 기타 유전 적 상태에 대한 이해를 향상시키기위한 국제적인 노력의 일환입니다. 감사합니다!
각 ICGNMD 파트너 국가는 매우 유사한 바카라사이트 아벤카지노를 설정했으며 전 세계에 수집 한 데이터를 공유하고 비교하여 NMD가 어떻게 보이는지, 그리고 처음으로 원인의 원인을 이해할 것입니다..
NMD를 조사 할 때 두 가지 주요 이유로 국제적으로 일하는 것이 매우 중요합니다. 첫 번째는 한 국가에서 개별 NMD가 상당히 드물기 때문에 전 세계의 데이터를 풀어 내면 중요한 결과를 얻는 데 도움이 될 수 있기 때문입니다. 두 번째는 우리가 한 국가 (예 : 영국)만을 보면 다른 국가에서 중요한 원인과 차이를 놓칠 수 있다는 것입니다. 우리가 NMD로 모든 사람을 대하는 경우, 각 조건이 전 세계적으로 어떻게 다른지 이해해야합니다.
- 유전 적 상태는 무엇이며 ICGNMD가 어떻게 이들을 어떻게 볼 수 있습니까?
게놈은 신체가 당신의 삶을 통해 자신을 구축, 성장 및 유지하는 데 필요한 모든 바카라사이트 아벤카지노를 포함하는 일련의 지침입니다. 신체는 세포라는 빌딩 블록으로 만들어졌으며 거의 모든 세포에는 게놈의 사본이 포함되어 있습니다.
게놈의 기본 성분은 분자 DNA이며 매우 긴 사슬로 조립됩니다. DNA는 4 가지 버전 (문자 A, T, C 및 G로 표시)을 가지고 있습니다. 우리 몸이 사용하는 지침에 대한이 문자 코드의 조합. 예를 들어, 유전자에 대한 일부 DNA 코드. 유전자는 우리 몸에 특정 제품을 만드는 지시입니다. 주어진 생명 시간이나 신체의 일부에서 어떤 유전자가 사용되고 꺼지는 다른 유전자 조절의 다른 스트레치.
모든 사람의 게놈이 DNA로 만들어졌지만 모든 사람의 DNA 코드 (또는 "유전자 코드")는 독특합니다. 때때로 사람들은 의학적 상태를 유발하는 DNA에서 변화를 가질 수 있습니다.이 바카라사이트 아벤카지노는 특히 신경 생성 및 신경 근육 조건을 유발하는 DNA 변경에 관심이 있습니다. 일부 변경 사항은 알려져 있지만 실제로 우리 몸에서 실제로 문제를 일으키는 방법에 대해 배울 것이 많습니다. 다른 변경은 아직 발견되지 않았거나 아직 의학적 상태를 유발한다는 증거가 충분하지 않습니다.
유전 적 상태의 경우, 친척과 관련이없는 건강한 사람들의 DNA와 의학적 상태를 가진 사람의 DNA 코드를 비교하는 것이 종종 매우 중요합니다..이것은 우리가 어떤 DNA 변경이 의학적 상태에 영향을 미칠 수 있는지를 좁힐 수 있습니다 (예 : 건강한 사람들의 DNA 변경은 실제로 질병을 일으키는 것보다 개인 간의 정상적인 변화의 일부가 될 가능성이 높습니다). 때때로 바카라사이트 아벤카지노자들은 어떤 변화가 질병을 일으키는지를 찾기 위해 수천 개의 다른 사람들의 유전 적 및 건강 데이터를 분석해야합니다.
의학적 상태를 유발하는 DNA 변경을 찾는 것은 다음과 같습니다.-
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- 새로운 진단을 돕기 위해 임상의는 상태가 어떻게 처리 될 수 있는지 또는 시간이 지남에 따라 발달 할 수 있는지 이해할 수 있습니다.
- 바카라사이트 아벤카지노원들이 돌연변이가 의학적 상태를 유발하는 이유에 대한 추가 바카라사이트 아벤카지노를 수행하는 데 도움이 될 수 있습니다. 앞으로 이러한 결과는 새로운 치료 나 중재의 개발에 도움이 될 수 있습니다.
- 그것은 상태를 가진 사람들이나 친한 가족에게 유전 질환을 자녀에게 전달하는 것에 대해 걱정하는 가까운 가족에게 알리는 데 도움이 될 수 있습니다..
인터넷에 DNA에 대해 더 많이 알려주는 리소스에 많은 자원이 있습니다! 간단한 비디오 (ICGNMD와 관련이없는)를 볼 수 있습니다: [link =12832_12877]와 더 자세한 비디오는 여기를 참조하십시오 : [link =https : //www.youtube.com/watch? v = gg7ucskuora]
- 바카라사이트 아벤카지노에 참여하면 어떤 이점이 있습니까?
이 바카라사이트 아벤카지노는 의료 서비스가 아닌 바카라사이트 아벤카지노입니다. 우리는 당신의 도움으로 당신의 도움으로바카라사이트 아벤카지노는 미래의 다른 사람들을 도울 중요한 발견을하는 데 도움이 될 것입니다.
신경성 또는 신경 근육 상태를 시사하는 증상이있는 일부 참가자의 경우이 바카라사이트 아벤카지노가 유전 적 원인을 찾는 데 도움이 될 수 있습니다. 그러나 이것에 대한 보장은 없으며 우리는 모든 사람에게 귀하가 직접 혜택을받지 않을 것이라는 이해에 동의하도록 요청합니다.
- 바카라사이트 아벤카지노는 누구를 모집합니까?
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- 신경 근육 또는 신경성 상태의 영향을받는 사람들;
- 신경 근육 또는 신경성 상태를 가진 사람과 관련된 사람들;
- 신경 근육 상태가없고 하나가있는 사람과 관련이 없으며 비교 목적으로 "건강한 통제"데이터를 제공하는 데 필요합니다.
우리는 종종 그룹 1의 사람들에게“영향을받는 참가자”와 그룹 2“관련 참가자”를 부릅니다. 그룹 3의 사람들은 종종 "관련이없고 영향을받지 않는 참가자"라고 불립니다.
- 채용은 어떻게 작동합니까?
전 세계 각 바카라사이트 아벤카지노는 동일한 간단한 원칙을 따릅니다!
1 단계 :지역 ICGNMD 팀의 구성원이 바카라사이트 아벤카지노에 대해 이야기하고 참여할 것인지 물어볼 것입니다.
2 단계 :관심이 있으시면 ICGNMD 연구에 대한 바카라사이트 아벤카지노를 제공하고 귀하가 가진 질문에 답변합니다..
3 단계 :당신이 사물에 대해 생각하고 원하는 모든 질문을 한 후에, 당신은 ICGNMD 연구에 참여하기 위해 동의서에 서명하도록 요청 받게됩니다. 귀하의 서면 동의는 우리가 연구에서 귀하에 대한 바카라사이트 아벤카지노를 사용하려면 필요합니다.
- 바카라사이트 아벤카지노 참가자로서 나에게 어떻게됩니까?
이것은 당신이 살고있는 세계의 위치와 지역 ICGNMD 센터의 규칙에 따라 약간 다릅니다. 이것은 바카라사이트 아벤카지노가 시작될 때 귀하에게 설명되며 먼저 동의하도록 요청받을 것입니다. 모든 위험도 귀하에게 설명됩니다.
대부분의 경우 :
영향을받는 참가자(NMD를 가진 사람)는 신경 근육 상태에 대한 질문을 받고 의료 기록을 살펴보고 일부 테스트를 수행 할 수 있습니다. 필수적인 경우 생물학적 샘플 (보통 혈액)을 섭취 할 수 있습니다.
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관련없는 참가자(NMD의 영향을받지 않음)는 매우 간단한 질문을받을 것입니다. 매우 간단한 테스트가있을 수 있으며 생물학적 샘플 (일반적으로 혈액)을 복용 할 수 있습니다..
ICGNMD 바카라사이트 아벤카지노에서 어떤 데이터를 수집 할 것인가, 누가 그것을 볼 수 있으며, 어떻게 안전하게 지킬 것인가?
참가자 데이터는 ICGNMD 바카라사이트 아벤카지노에 필수적입니다. 참가자 데이터를 매우 신중하게 치료하고 참가자를 대신하여 보호하는 것이 필수적입니다.
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ICGNMD 데이터 수집 :
수집 된 데이터는 다음과 같습니다.
ICGNMD 학습 회의에서 수집 된 데이터 (예 : 시험 결과, 질병의 가족 이력) 의료 기록에서 수집 한 데이터 (예 : 테스트 결과, 약물) ICGNMD 바카라사이트 아벤카지노에 의해 생성 된 유전자 데이터귀하의 지역 ICGNMD 팀은 ICGNMD 레코드를 귀하에게 다시 연결할 수 있어야하므로 귀하의 이름, 병원 번호 및 연락처 바카라사이트 아벤카지노를 수집해야합니다. 이러한 종류의 데이터를 "개인 식별 데이터"라고합니다. 이것은 다른 ICGNMD 연구 그룹이나 ICGNMD 외부의 사람과 공유되지 않습니다. 대신, 귀하의 개인 식별 세부 사항은 현지 팀만이 귀하에게 연결할 수있는 고유 한 "학습 코드"로 대체됩니다.
경우에 따라 지역 ICGNMD 팀은 귀하를 개인적으로 식별 할 수있는 의료 사진, 비디오 또는 이미지를 수집하고 사용할 수있는 권한을 요청할 수 있습니다. 당신은 당신이 이런 일이 일어나기를 원하지 않으며 여전히 ICGNMD 바카라사이트 아벤카지노에 참여한다고 말할 수 있습니다. 귀하를 개인적으로 식별 할 수있는 이미지를 공유하는 데 동의하는 경우, ICGNMD 바카라사이트 아벤카지노 또는 교육과 관련하여 제한된 목적으로 만 공유 할 수 있습니다.
ICGNMD 바카라사이트 아벤카지노는 또한 기존 유전자 데이터를 받거나 새로운 유전자 데이터를 생성합니다. 이것은 신경 근육 조건을 유발할 수있는 개별 DNA 코드에 대한 소량의 특정 데이터 일 수 있거나 모든 유전자 코드에 대한 많은 양의 데이터 일 수 있습니다.
전 세계의 대부분의 ICGNMD 센터의 경우, 우리는 귀하에게 연락하고 미래에 귀하의 데이터에 액세스 할 수있는 권한을 요청하고 (첫 번째 바카라사이트 아벤카지노 방문 후) ICGNMD 바카라사이트 아벤카지노에서 철회하지 않는 한 용량을 잃거나 사망하는 경우에도 자격을 잃거나 사망 할 수 있습니다.
ICGNMD 데이터 공유 :
귀하로부터 수집 한 다른 데이터는 다른 방식으로 공유됩니다.
일부 데이터는 로컬 ICGNMD 팀과 주요 ICGNMD 관리자 만 볼 수 있습니다 :
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일부 데이터는 다른 승인 된 바카라사이트 아벤카지노원과 공유됩니다 :
우리가 수집 한 일부 데이터는 전 세계의 승인 된 바카라사이트 아벤카지노원과 공유됩니다. 여기에는 유전자 데이터를 포함한 건강 데이터가 포함될 수 있습니다.
일부 센터의 경우, 바카라사이트 아벤카지노원과 임상의가 어떤 유전 적 변화가 조건을 유발하는지 이해하는 데 도움이 될 수 있기 때문에 민족성 데이터가 포함될 수 있습니다.
ICGNMD가 귀하의 바카라사이트 아벤카지노를 수집했을 때 나이를 포함 할 수도 있지만 생년월일은 아닙니다. 일부 신경 근육 질환은 특정 연령 이후에만 발생하거나 어린 아이들에게 더 흔하기 때문에 나이가 중요 할 수 있습니다.
허용하기 위해 명시 적으로 동의 한 경우 개인적으로 식별 할 수있는 비디오 나 사진을 공유 할 수 있습니다. 이것은 특정 신체적 특징 (예 : 사람이 걷거나 움직이는 방법)이 상태를 진단하는 데 도움이 될 수있는 경우에 도움이 될 수 있습니다. 사진과 비디오를 공유하고 ICGNMD 바카라사이트 아벤카지노에 참여하기로 동의하지 않도록 선택할 수 있습니다.
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ICGNMD 데이터 보호 :
우리가 수집 한 전체 데이터 세트는 안전하고 제어 된 액세스 데이터베이스에 저장됩니다.
귀하의 지역 센터는 일부 데이터 (항상 이름, 출산 날짜, 연락처 세부 바카라사이트 아벤카지노 및 병원 번호)를 허용 할 수 있으며, 승인 된 안전한 제 3 자 (국제 데이터베이스 및 등록 기관 포함)에 저장되어 동일한 질병의 영향을받는 사람들의 데이터를 더 쉽게 비교할 수 있습니다. 사용 된 모든 국제 데이터베이스 또는 레지스트리는 보안 및 안전 표준을 충족해야합니다 (안전 기능에는 저장된 데이터 암호화, 사용자 신원 확인 및 암호 보호 액세스가 포함되어야합니다).
승인 된 승인 된 사용자는 필요한 경우 다른 국가에서 ICGNMD 데이터를 다운로드하여 저장할 수 있습니다. 접근이 허용되기 전에 바카라사이트 아벤카지노원들은 진정한 바카라사이트 아벤카지노 기관이 고용 한 진정한 바카라사이트 아벤카지노원임을 증명해야합니다. 또한 적절한 바카라사이트 아벤카지노를 위해 데이터를 사용하고 다른 사람들과 부적절하게 공유하지 않기 위해 계약에 서명해야합니다.
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- ICGNMD 바카라사이트 아벤카지노에서 어떻게 철수합니까?
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